Welkom beste deelnemer,
 
 
Wij vragen je vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek van de Vrije Universiteit -Medisch Centrum Amsterdam (VUmc).
 
De toetsingscommissie van de VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet Medisch-Wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt. 
 
Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek, krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie.
  1. Doel van het onderzoek
Niet iedereen wordt geboren met een typisch mannen- of vrouwenlichaam: bij zo’n 85 duizend Nederlanders is er een variatie hierin. Er is maar weinig bekend over hoe het hebben van zo’n lichaamsvariatie van invloed is op de seksuele ontwikkeling van jongeren. Zo weten we niet of ze zich comfortabel voelen om seks te hebben en of ze in dezelfde mate plezier beleven aan seks als andere jongeren. Ook is er weinig bekend over hoe deze groep kijkt naar hun eigen lichaam en seksualiteit. Dit project is een samenwerking tussen zorgverleners en belangengroepen, en heeft als doel meer kennis te krijgen over dit onderwerp en toegankelijk informatiemateriaal te ontwikkelen.
 
  1. Wat meedoen inhoudt
Wanneer je besluit om mee te doen, word je uitgenodigd om een online vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijsten gaan onder andere over seksualiteit, hoe jij en je ouders hier mee omgingen/omgaan en welke ervaringen je met zorg hebt (bijv. kreeg je voldoende informatie, kon je makkelijk over seks praten). Op deze manier kun je aangeven waar jij zelf tegenaan gelopen bent en hoe de zorg op dit gebied in de toekomst beter kan.
 
Het duurt maximaal 30 minuten om deze vragenlijst in te vullen. Jouw gegevens worden aan het einde van het onderzoek samengevoegd met die van andere deelnemers en (anoniem) geanalyseerd.
 
  1. Mogelijke voor- en nadelen
Je hebt zelf geen direct voordeel van je deelname aan dit onderzoek. Wel is het misschien fijn om een bijdrage te kunnen leveren aan toekomstige zorg.
Een nadeel van deelname is dat het je tijd kost en dat het in het begin lastig kan zijn om vragen over seks te beantwoorden.
 
   4. Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
 
Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.
Doe je mee aan het onderzoek? Dan kun je je altijd bedenken. Je mag tijdens het onderzoek stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, kunnen worden gebruikt voor het onderzoek.
 
   5. Gebruik en bewaren van je gegevens
 
Voor dit onderzoek is het nodig dat er persoonsgegevens worden verzameld en gebruikt. Het gaat dan om informatie die je gegeven hebt over je leeftijd, diagnose en behandelingen en over je antwoorden op de vragenlijsten. Elke deelnemer krijgt een code die op deze gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Je naam wordt dan niet meer gebruikt.
 
Jouw gegevens
Al jouw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoekers weten welke code jij hebt gekregen. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar jouw naam of andere persoonsgegevens. We zullen via de patiëntenverenigingen laten weten wanneer zo’n publicatie uitkomt.
 
Als je de toestemmingsverklaring ondertekent, geef je toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van je persoonsgegevens. De onderzoeker bewaart jouw gegevens 5 jaar. Daarna worden de persoonsgegevens vernietigd.
 
Je kunt de onderzoeker vragen om een elektronische kopie van gegevens die je hebt aangeleverd of die direct bij je gemeten zijn. Indien je ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met je privacy,  dan kun je een klacht indienen bij klachtencommissie VUmc (patientenvoorlichting@vumc.nl). De klachtencommissie kan de klacht doorsturen naar de Functionaris gegevensbescherming. Ook kun je terecht bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
 
 6. Vergoeding voor meedoen
 
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen vergoeding.
 
 7. Heb je vragen?
 
Bij vragen kun je per mail contact opnemen met het onderzoeksteam via n.callens@vumc.nl.
 
Tim van de Grift (arts en onderzoeker)
Nina Callens (psycholoog en onderzoeker)
Baudewijntje Kreukels (psycholoog en onderzoeker)
 
Dank voor je aandacht!

 
 
 
 0%